El 18 de mayo, Miriam Ramírez Mita debía estar en una sala del Hospital del Niño de La Paz recibiendo una nueva sesión de quimioterapia. Tenía 11 años y luchaba contra el cáncer (leucemia). Llevaba casi un año enfrentando una enfermedad que obligó a su familia a recorrer cientos de kilómetros desde su comunidad, en Oruro, cerca de la frontera con Chile, para buscar una oportunidad de salvarle la vida.
Pero ese día Miriam no llegó. Los bloqueos impidieron que ella y su familia viajaran desde Tambo Quemado hasta La Paz. La quimioterapia quedó pendiente, luego pasaron los días, después las semanas. La noche del domingo, la niña comenzó a vomitar sangre, tuvo fiebre y sufrió convulsiones.
Sus padres la llevaron al centro de salud en una comunidad de la provincia Gualberto Villarroel, en Oruro, y allí murió. «Tenía que haber estado aquí el 18 de mayo, en La Paz, para continuar con su tratamiento, pero no pudo llegar», cuenta a Sumando Voces Ana Carola Torres, presidenta de la Asociación de Voluntarios Contra el Cáncer Infantil, organización que acompañó a la familia desde julio del año pasado.
La enfermedad había irrumpido en la vida de Miriam cuando apenas cursaba la primaria. Su familia vive de la agricultura y los ingresos apenas alcanzan para el sustento diario. Cuando recibió el diagnóstico señalando que tenía «Linfoma linfoblastico de células B», sus padres tuvieron que dividirse: mientras su madre permanecía en la comunidad cuidando al hermano menor, su padre se instaló en La Paz para acompañarla durante las largas internaciones.
Durante varios meses, ambos enfrentaron una rutina agotadora: hospitalizaciones, análisis, medicamentos y la incertidumbre permanente de no saber si el tratamiento funcionaría. Pese a todo, había señales para creer.
Después de permanecer internada desde febrero debido a la gravedad de su estado, Miriam comenzó a responder al tratamiento. Ya no necesitaba quedarse permanentemente en el hospital, pues los médicos autorizaron que continuara parte del proceso desde su comunidad y regresara periódicamente para sus controles y quimioterapias. Era un avance.
Por primera vez en mucho tiempo, la familia imaginó que el camino más difícil había quedado atrás, pero entonces los caminos se cerraron. Cuando llegó la fecha de la siguiente quimioterapia, la niña no pudo viajar y dos semanas después, su estado se deterioró rápidamente.
La crisis provocada por los bloqueos ya tiene un saldo humano. En el último mes, antes de Miriam, se reportó la muerte de al menos seis personas que no lograron acceder a atención médica oportuna debido a las dificultades de transporte y a las restricciones en las carreteras. Pacientes, familiares y organizaciones sociales también han denunciado problemas para el traslado de ambulancias, el acceso a hospitales de referencia y la continuidad de tratamientos especializados.
Ahora, en Tambo Quemado, sus padres intentan asimilar una pérdida para la que nadie estaba preparado. «Están devastados. Hicieron todo lo que pudieron por su hija», relata Torres.
La muerte de Miriam también ha encendido una alarma entre quienes trabajan con niños con cáncer. Según la Asociación de Voluntarios Contra el Cáncer Infantil, solo en La Paz al menos diez pacientes pediátricos enfrentan dificultades para llegar a los hospitales donde reciben tratamientos especializados. Algunos permanecen en comunidades rurales alejadas. Otros no pueden atravesar puntos de bloqueo para asistir a consultas, transfusiones o sesiones de quimioterapia.
Para ellos, cada día de retraso puede significar una complicación. «La situación es El cáncer no espera, los tratamientos tienen fechas específicas y deben cumplirse. Ellos tienen que venir hasta La Paz y tienen que recibir los medicamentos y la quimioterapia en el hospital, porque son medicamentos especiales. No es un calmante o un antibiótico cualquiera, estos medicamentos los tienen que administrar en un hospital», advierte Torres.
Asimismo, la Presidenta señaló que desde hace un tiempo los medicamentos subieron de precio y, si bien, por lo general, son dotados por el Sistema Universal de Salud (SUS), cuando se agotan, les dicen a los padres que ellos tienen que conseguirlos.
En ese sentido, exhortó a los dirigentes de los bloqueos a ser más razonables y al menos permitir el paso de ambulancias. «Esta situación debería llegar al corazón de los dirigentes, del Gobierno, pero realmente vemos que a nadie le importa la vida de nadie. Estamos en un momento en el que vemos mucha indiferencia por el dolor de las personas y eso no debería ser así», lamentó e informó que, en la medida de las posibilidades de la organización, continúan buscando maneras de apoyar a las familias, por ejemplo, con la donación de sangre.
Mientras los conflictos continúan, otras familias siguen buscando la manera de llegar a un hospital. Miriam ya no podrá hacerlo. Su historia termina donde comenzó la desesperación de sus padres: en una pequeña comunidad del altiplano, a cientos de kilómetros de la sala de hospital donde debía recibir el tratamiento que la mantenía con vida.
