Alcira Méndez, madre de una persona con discapacidad psíquica. Foto: Sumando Voces
Alcira Méndez sabe lo que es vivir con la preocupación de que su hijo pierda el acceso a su medicación. Es madre de una persona con discapacidad psíquica y presidenta de la Federación Boliviana de Discapacidad Psíquica, Salud Mental y Familiares (Feboldipsi). Su historia refleja la de cientos de familias bolivianas que, día a día, enfrentan el estigma, la falta de atención especializada y la ausencia de políticas públicas efectivas.
«Como nuestra discapacidad es invisible, el niño que metemos a la escuela está en un rincón, porque los profesores no están capacitados ni formados de acuerdo a la realidad de la discapacidad, esto debería trabajarse desde el Ministerio de Educación y del Ministerio de Salud», dice Alcira a Sumando Voces en en medio de un taller de Incidencia Política que reunió a representantes de distintas organizaciones del país. El evento fue organizado por el Programa Urbano de la Red UNITAS.
Aunque existe la Ley 223, que protege los derechos de las personas con discapacidad, su aplicación es deficiente. En educación, los niños con trastornos psíquicos suelen ser aislados en las aulas porque los docentes no están capacitados para trabajar con ellos, indican las familias de las personas con discapacidad.
La capacitación de Incidencia es parte del trabajo de fortalecimiento que realiza Feboldipsi para visibilizar a las personas con discapacidad psíquica, un grupo históricamente excluido. “La discapacidad psíquica es invisible; la gente te ve normal y no se da cuenta el problema de salud mental. Nosotros queremos que se visibilice nuestra discapacidad, que la educación sea inclusiva”, dice Alcira con firmeza.
En salud, el panorama es igualmente crítico, pues la escasez de especialistas en psiquiatría y de medicamentos es una de las principales preocupaciones del sector. Alcira indica que los niños andan medicados constantemente para estar estables, caso contrario se descompensarían y la familia se vería afectada. Por eso luchan para que el sistema de salud garantice medicamentos, psiquiatras «buenos» en todos los departamentos y atención digna.
La federación, que reúne a diez asociaciones departamentales, recibe apoyo de la Asociación Danesa de Personas con Discapacidad (ADD) y de CBM Global, lo que les permite financiar talleres, capacitaciones y procesos de incidencia.
El mayor desafío, reconoce, es la falta de unidad entre las organizaciones. En algunos departamentos existen dos federaciones que trabajan por separado, lo que debilita las demandas del sector. “Si todos estuviéramos unidos, lograríamos todo ante el Gobierno y exigiríamos que se cumplan nuestros derechos», concluye.
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