Esta investigación se realizó en el marco del taller virtual “El periodismo como ejercicio de defensa de derechos” que realizó la red UNITAS con el apoyo de la Unión Europea en coordinación con la Asociación Nacional de Periodistas de Bolivia (ANPB) y el coauspicio de FUNDAMEDIOS de Ecuador, dentro del proyecto “Sumando Voces Multiplicando Acciones: Las Organizaciones de la Sociedad Civil defensoras de derechos y redes de prevención y protección de grupos específicos en Bolivia”.
En esta lucha, cada segundo cuenta. En julio de 2019, Verónica me escribía preocupada porque no conseguía una cama para su cirugía, tenía cáncer en el páncreas. Un mes después, en agosto de ese año, contó que falleció Mabel, otra compañera en lucha contra el cáncer, y que ella aún buscaba un espacio hasta que llegó el “gran día” en octubre.
“Paolita, ya me operaron, estuve una semana en terapia intensiva, luego, una semana en piso y ahora ya estoy en casa recuperándome. Todo salió muy bien después de 12 horas de cirugía”, escribió en un mensaje de WhatsApp.
No era todo. El tratamiento debía continuar con dolorosas sesiones de radioterapia y quimioterapia. Luego llegó la pandemia del coronavirus y su atención y citas médicas demoraron por efecto de las medidas de restricción.
Esperó mucho. El último mensaje que envió a mi teléfono celular lo escribió en julio para felicitarme por mi cumpleaños, tres meses después, en octubre, su vida se apagó. Después de lidiar por casi dos años contra el mal perdió la batalla.
Forjamos nuestra amistad desde 2018, cuando ella aguardó más de seis meses para una primera cirugía. El recibir la orden para una intervención médica de ese tipo era como adquirir un billete de lotería. No existía espacio en la Unidad de Terapia Intensiva (UTI) del Hospital Materno Infantil que es administrado por la Caja Nacional de Salud (CNS), por tanto, había una larga lista de espera.
Se calcula que la entidad cuenta con más de cuatro millones de asegurados y es la más grande del país.
Otoño gris en Miraflores
En agosto de 2017 me estrené como mamá y en marzo del siguiente año me detectaron cáncer colorrectal, un mal que ataca la parte final del intestino grueso. Sangraba y dolía.
Fue duro, durísimo; tenía una bebé de meses que cuidar luego de haber perdido a mi primogénito el año anterior. Le di pecho por última vez a sus siete meses y me adentré en la dura batalla.
Para combatir al mal, los médicos recetaron quimioterapia acompañada de radioterapia. A los tres días de la primera sesión de “quimios” volví a casa, los pechos me dolían, se hincharon porque aún tenía leche que no podía darle a mi hija porque mi organismo ya era sometido a un proceso de radiación.
No sé qué me dolía más, si la quimioterapia o el llanto de mi bebé, quien después de varios días tuvo que aprender, a la fuerza, a tomar leche de fórmula alentada por su padre.
Recibí siete sesiones de radioterapia en el “casi búnker” del Hospital Obrero que se alberga en ese vetusto edificio que se terminó de construir en 1955 en el barrio Miraflores de la sede de gobierno de Bolivia. Despertaba temprano para ser la primera en ser sometida al tratamiento. Casi siempre a las 06.00 cruzaba a pie el puente de las Américas, en medio de la oscuridad. Miraba desde ese lugar lo majestuoso que es el Illimani, respiraba y me cuestionaba por qué me tocó la enfermedad.
Cuando cumplía la octava sesión, la máquina dejó de funcionar. Uno de los técnicos irrumpió en la sala y sentenció: “No haremos más la radiación, sigue mal”. Una extraña sensación recorrió mi cuerpo.
Pasillo anexo del Hospital Obrero donde se encuentra la máquina de cobalto
Llegaron los médicos y mientras comunicaban que efectivamente el aparato fallaba la angustia se dibujó en los rostros de los pacientes.
Aunque no hubo un informe oficial, algunos personeros del hospital revelaron que el aparato era tan obsoleto que ni los repuestos se encontraban en el mercado. Eso explicaba la decisión de los directivos responsables del área de apelar a la habilidad del personal técnico para “adaptar” partes de otras maquinas al viejo equipo de cobalto terapia, un tratamiento que hace décadas dejó de utilizarse en otros países de la región y del mundo.
En los pasillos crecía el rumor de que el equipo estaba “descalibrado”, es decir, no era preciso a la hora de impartir la radiación en el cuerpo del paciente. Uno de los médicos llegó a mostrar las copias de varias cartas que envió a la oficina regional y nacional para alertar sobre las consecuencias de una falla de tal magnitud. “No hacen caso, las cartas duermen en las oficinas”, dijo. Lo recuerdo bien.
El punto de quiebre
En abril de 2018 la máquina de cobalto dejó de funcionar definitivamente. Llegó al Hospital Obrero en la década del 70, cuenta el anestesiólogo Johann Maldonado. Precisa que a la fecha se usan otro tipo de aparatos como el acelerador lineal.
En ese entonces, la crisis se había profundizado. Los pacientes exigieron soluciones que la administración demoraba con anuncios de reuniones y gestiones de las cuales poco sabía. A veces los mismos médicos son inalcanzables.
Según una reseña, el Servicio de Oncología de la CNS se creó en 1970 con el objetivo de consolidar el Instituto Nacional de Oncología, un proyecto que no se concretó.
Contó con menos de 30 camas de internación para cirugía, radioterapia y quimioterapia en el bloque principal del sexto piso del Hospital Obrero y en el sótano anexo del mismo. Posteriormente, con la llegada de más especialistas del área, se inician técnicas 3D con cobalto, gracias a la “donación” de un planificador del Organismo Internacional de Energía Atómica (OIEA, por sus siglas en inglés) en la gestión del médico Jorge del Río, según ese documento.
“El equipo de cobalto es un equipo obsoleto, data de 1970 o 1972 (…), entonces, la capacidad de la pastilla de dar el tratamiento cada vez ha ido disminuyendo, estamos hablando de casi 50 años, y la mesa y todo el equipo del dispositivo tiene una falla, entonces ya no se puede calibrar para disparar la radiación al lugar preciso, creo que hay un falla de un centímetro o algo así, es una falla gigantesca y es tecnología obsoleta, es por eso que esto dejó de funcionar hace dos o tres años”, indica Maldonado mientras rememora el cierre de ese servicio.
El profesional además revela que el viejo aparato “no está dentro de los activos del hospital Obrero” porque éste solo cedió el espacio para su funcionamiento. También el ala que ocupaba la unidad en el Materno Infantil durante un tiempo era prestado. “Solo los alojamos nomás, las quejas deben ir al jefe de la unidad y a la regional”, dijo un funcionario al recibir el reclamo de uno de los pacientes por la falta de camas.
“Le dimos el espacio para que Oncología haga su trabajo, pero Oncología debería tener su propio hospital, pero eso no depende del Obrero, depende de la administración Regional y de Oncología, es tiempo de que compren (aparatos), por supuesto”, apuntó Maldonado, quien también fue director del Hospital Obrero .
En la actualidad, ese espacio aledaño al ingreso a Emergencias, se está usando como área de internación temporal, diagnóstico, oxigenoterapia y otros procedimientos necesarios para tratar a pacientes con COVID-19.
“Son todas las salas que se tenía de internación de oncología antes que se vayan al Materno Infantil y, luego, al hospital Oncológico, hace unos nueve años que ya no están ahí los pacientes”, añade el anestesiólogo.
Sin radioterapia no hay esperanza
En medio de la crisis, el médico William De la Barra, entonces Gerente Regional de La Paz de la CNS, buscó dar soluciones definitivas a la problemática. En medio de las tensas reuniones con los afligidos pacientes reveló que tuvo una hermana que falleció con cáncer de mama, aseguró que comprendía el drama y estaba convencido que los pacientes no podían dejar de forma repentina el vital tratamiento.
“Un poco de paciencia a los asegurados, sé que es una patología muy sensible y en muchos pacientes uno tiene que actuar en forma rápida, pero esto es un imprevisto y obviamente tenemos que cambiar de tecnología. Lo estamos haciendo lo más rápido posible y será en una semana y media a dos semanas”, exhortó en una entrevista con el diario La Razón, que tituló el 30 de abril de 2018: “Pacientes con cáncer de la CNS están 13 días sin radioterapia; se alista compra de servicios”. Todo era incierto.
Fue así que se elaboró una lista donde figuraba mi nombre junto con el de doña Bertha, Jorge, Mercedes, Eva, María, Elizabeth, Juana y muchos más. La esperanza estaba puesta en buscar el tratamiento en otro lugar.
Hombres y mujeres de todas las edades comenzaron a peregrinar en busca de una solución. “Nosotras vamos a andar, doña Paolita, usted cuide nomás a su bebé, vamos a ir a buscar aunque tengamos que morir en el trajín”, dijo Bertha, una mujer de casi 60 años que vive en Cochabamba y se vio obligada a alquilar una habitación cerca del hospital paceño.
El llanto y el dolor marcaron las gestiones. En una de las tantas reuniones en el edificio de la calle Bueno, oficina regional de la CNS, Jorge y Mercedes decidieron quitarse la ropa para que De la Barra viera las heridas abiertas que dejaba el cáncer en ellos.
Hasta ese día comprendí el alcance del cáncer, era impactante ver la protuberancia en el seno de la cual emanaba un olor nauseabundo. Parecía un nido de carne viva.
El hombre tenía una especie de llaga abierta entre sus piernas. En mi caso, no veía el daño porque lo tenía en el intestino y la radiación ayudaba a reducirla, por eso era urgente el tratamiento.
El dinero lo es casi todo
Otro de los factores que preocupaba a la administración y a los pacientes fue el costo. En los centros privados llegaban a cobrar 5.000 dólares, unos 35.000 bolivianos por paciente, pero la CNS logró firmar convenios que permitieron rebajar esa tarifa a unos 28.000 bolivianos.
“Yo necesitaba la radioterapia urgente, luego el doctor De la Barra ha buscado repuestos (para el aparato) y muchas cosas pero se cerró nomás. Con una compañera, que ya nos dejó, hemos ido a pedirle el favor al doctor, pero a un principio no quería porque, según él, era mucho pagar 28 mil bolivianos por paciente. Esas veces yo tenía mi herida abierta y en una reunión me descubrí y le dije: ‘doctor, yo ando así, tengo cinco hijos, a usted le gustaría que siga así, yo voy a convocar a los pacientes y nos vamos a crucificar aquí porque estamos reclamando lo que nos pertenece, la institución hace que aportemos sin fallar’”, recuerda Mercedes.
En ese entonces sumaron más de media centena de afectados, pero 18 conformaron la comisión que buscó la luz al final del túnel.
“De la Barra se ha puesto la camiseta y ha ordenado la compra de servicios. Hemos acudido al IBRO, al Hospital Metodista y al centro Oncoservice de Mallasa; el Metodista no quería dar facturas, el de Mallasa no tenía orden de funcionamiento, así que el IBRO nos ha abierto las puertas”, rememora la mujer de 49 años, quien es parte de la Asociación de Pacientes Oncológicos de la CNS.
El Instituto Boliviano de Radioterapia y Oncología (IBRO) es uno de los primeros centros privados de radioterapia del país. Sus oficinas están en El Alto.
En una ocasión, el técnico de ese instituto contó que era el único centro con un acelerador lineal en La Paz. “Antes venía un paciente desde Oruro, era un niño, venía con su uniforme de colegio y su mochila, hacía la radioterapia y se iba otra vez a Oruro directo a su colegio todos los días”.
Óscar Dávila, quien se puso a la cabeza de los pacientes para exigir el tratamiento para su cuñada que provenía de Potosí, también hizo de La Paz y la urbe alteña su morada casi permanente.
“Luego de reuniones acaloradas con las autoridades se logró aprobar la compra de servicios. Lo malo es que lamentablemente la Caja tiene un problema bastante serio, en Potosí y Tarija no tienen este servicio”, cuenta.
Por eso la CNS recibe a pacientes de varios puntos del occidente y sur del país.
Al fin salió el instructivo para acudir a un centro privado, en mayo del mismo año, y la tranquilidad parecía volver a los pacientes, pero era solo el principio de otro viacrucis que recuerda Dávila con pesar.
Antes de acudir al centro privado, los médicos de la CNS debían evaluar cada caso en una junta que demoraba. Luego, era el turno del paciente de elegir pagar de su bolsillo o esperar a que la burocracia avale un desembolso en los próximos meses y tras varias firmas e informes que son característica de la institución.
Algunos optaron por pagar con sus medios para recibir la atención de forma inmediata. En casa buscamos tres préstamos para sumar los 28.000 bolivianos. Para entonces, había trascurrido un mes de la paralización del servicio de cobalto terapia.
“Yo pienso que todos pacientes han tenido que prestarse para poder recibir este tratamiento, ha ocurrido lo mismo con nosotros, si no contaba con el recurso no le hacían el tratamiento, entonces tuvo que hacer un esfuerzo para poder prestarse el dinero del banco”, cuenta Dávila, el cuñado de una de las pacientes que fue desahuciada por lo agresivo de su cáncer.
Pero la fortuna de contar con ahorros o de tener un préstamo a la mano no es para todos. Algunos esperaron pacientemente que la CNS les dé el dinero en los meses posteriores para luego acudir a IBRO, pagar y después recibir el tratamiento. Se sabe que demoraron hasta seis meses en ese trámite.
“El tratamiento ha demorado, una de las cosas que tenía que hacer era pagar los servicios de radioterapia, el asegurado tenía que cancelar todo el costo y nos han devuelto luego de un año el total”, señala Dávila.
A doña Bertha, una mujer de la tercera edad, se le hizo costumbre viajar desde Cochabamba hasta La Paz para recibir su tratamiento de radioterapia con el fin de combatir el cáncer de mama.
“Mi médico me dijo que no podíamos esperar. ‘Vos calificas para La Paz, estamos derivando a pacientes que no les afecten la altura’, me dijo. Por lo que me despacharon a La Paz, además que en esas épocas se dio la primera inundación en Tiquipaya y no podía esperar”, cuenta mientras busca identificar entre varios papeles el trámite que hizo para el tratamiento.
En febrero de 2018, los ríos Khora y Taquiña se desbordaron y provocaron una inundación de magnitud que causó destrozos en varias viviendas de Tiquipaya y en el Instituto Oncológico de la Caja Petrolera de Salud (CPS), donde, por efecto de un convenio, atendían a los pacientes de la CNS.
En ese periodo, Bertha habló con “Charito”, otra de las pacientes que también llegaba de la capital del Valle a la sede de gobierno.
– Vámonos allá (al IBRO).
– Me faltan solo tres sesiones, aquí nomás, en el Obrero que me terminen.
“Así me dijo, pero falleció. Solo Dios sabe… nadie más”, lamenta en medio del llanto. Varios pacientes optaron por el mismo camino y se convirtieron en los últimos en usar la máquina de cobalto.
“Un día me encontré con el esposo de Charito, él me dijo: ‘mi esposa estaba tan bien allá (Tiquipaya, Cochabamba), aquí (en La Paz) me la han fregado’. Así me di cuenta que era cierto lo de la variación en la máquina (de cobalto) que explicó el doctor”, cuenta Bertha.
Mercedes tuvo que esperar dos meses y 20 días para acudir al centro de El Alto.
“Estaba desesperada, me decían que el cáncer iba a pasar a la cabeza o al pulmón, mi esposo me acompañó y comencé los trámites, era mucho sufrimiento. Se me ha negreado todo mi brazo hasta el hombro, tardaba unos 15 minutos en cada tratamiento, iba todos los días hasta El Alto”, cuenta la mujer de 49 años mientras su mamá se despide de ella con un beso en la frente. “No vas a estar llorando, hijita”, le dice la progenitora que, pese a su avanzada edad, siempre está pendiente de la salud de su hija.
Desde esos días la comisión, que estaba conformada por cinco personas, sostenía reuniones con el gerente para discutir sobre las demás falencias del sector y obtenía respuestas que llenaban de esperanza a los pacientes.
Una de las noticias que más se aplaudió era la construcción de un hospital para Oncología en los predios de la CNS en Calacoto, en el sur de La Paz. “Ya está el proyecto, están los planos, solo falta la aprobación del directorio”, contó entusiasmado De la Barra.
“En ese momento nos animó bastante. Si nosotros tuviéramos un servicio de oncología especializado sería una maravilla. Constantemente vemos a la gente reclamando, y hay mucha gente que en el intento fallece”, sentencia Dávila.
De la Barra, quien posibilitó la solución al conflicto con la memoria fija en su hermana fallecida por cáncer, está a la fecha en una UTI luchando para vencer al COVID-19.
Pacientes errantes
En diciembre de 2018 la CNS tomó la decisión de trasladar la atención de oncología desde el piso siete del hospital Materno Infantil hasta la Clínica Talentum, en Aranjuez, sur de La Paz. Ya no era solo un servicio, era un hospital por la demanda de pacientes.
En ese entonces, los dolores seguían en mi cuerpo por la reciente intervención quirúrgica que, al igual que muchos casos, demoró. La internación de varias semanas pesaba por la lejanía de mi pequeña hija, que comenzaba a dar sus primeros pasos.
Era la tercera vez que ingresaba a un quirófano: la primera ocasión fue por la urgente cesárea que me practicaron para sacar a mi primogénito muerto dentro del vientre; la segunda, fue para el alumbramiento de mi hija, ambas experiencias fueron dolorosas. ¿Qué tan difícil podía ser una tercera operación para salvar la vida frente al cáncer? Tenía que vivir por mi familia, no había otra opción.
El traslado de los insumos y las cajas llenas de papeles que resumían la historia clínica de cientos de pacientes se concretó en 2019.
Durante la permanencia en Talentum, otras nueve quimioterapias posoperatorias golpearon nuevamente mi ser, pero no podía rendirme. A veces la comida estaba fría porque la traían desde el hospital Materno Infantil, pero era lo de menos, la prioridad era esquivar la muerte.
El contrato del alquiler del centro era por un año, por ello la crisis volvió en enero de 2020, cuando se terminaba nuestra estadía en el lugar. “Todos los pacientes nos reunimos y nos hemos declarado en emergencia porque el oncológico, donde somos tratados, es alquilado y el plazo estaría concluyendo. Nos quedaríamos sin ninguna instalación para recibir los tratamientos”, dijo la entonces representante de los pacientes oncológicos asegurados de la CNS, Gabriela Delgadillo a Página Siete.
En medio de los anuncios de protestas se firmó una adenda al contrato y las aguas parecían volver a su cauce, sin embargo, en marzo de ese año llegó la pandemia del coronavirus. Un número no determinado de especialistas, personal de apoyo y pacientes resultaron contagiados.
“Evidentemente, como en todos los establecimientos de salud, tanto de los entes gestores de la seguridad social y del sector público, nuestro hospital oncológico tiene casos positivos. Ante esa situación se decidió el cierre temporal para la desinfección del oncológico, sin embargo, estamos atendiendo a los pacientes que están internados, con todas las medidas de seguridad”, informó a La Razón el entonces administrador Regional de la CNS en La Paz, Israel Fuentes.
El virus había generado otros perjuicios en el vital tratamiento de los pacientes que llegaban de otras partes del país.
“Las cosas cuando están mal no se las puede callar, mi cuñada ha recurrido a las curaciones en la Caja Nacional de Potosí, el personal de allá le ha negado argumentando que si se hizo operar en La Paz tenía que hacerse las curaciones en La Paz, entonces es otro viacrucis”, lamenta Dávila al recordar el calvario que sopesa su cuñada.
La preocupación por otra “cuarentena rígida”, como la de 2020, es latente en los familiares de los pacientes de otras regiones.
“Ahora, ella se está haciendo las curaciones en su casa, ha aprendido a curarse sola, por el problema del COVID tiene miedo a viajar a La Paz, lamentablemente a ella la han desahuciado, ya no tiene una cura real, está con paliativos y con medicación y esperando a que en algún momento se tenga que ir”.
Los parientes de la mujer recogen los medicamentos en La Paz para un mes. “Me imagino que muchos pacientes están pasando por lo mismo”, dice.
Asimismo, las restricciones para la circulación de vehículos privados y del transporte público obligaron a los pacientes a caminar hasta el centro de salud alejado del centro de La Paz y formar filas en el patio desde temprano para recoger insumos o asistir a algunas citas hasta diciembre, cuando el lugar se inundó por efecto de una fuerte lluvia.
El personal médico tuvo que evacuar a los internados, unos fueron despachados a sus casas mientras que otros, por la emergencia del momento, fueron trasladados al hospital Luis Uría de la Oliva (LUO), que depende de la CNS y se ubica en Villa Copacabana. La unidad de oncología está “alojada” ahí desde entonces. Ocupa inclusive espacios que antes eran de administrativos.
La otra cara de la moneda
Llegando hasta el Hospital Obrero 3 de la ciudad de Santa Cruz, se respira un ambiente distinto y cálido, es una infraestructura enorme. La obra fue entregada en 2014 para su funcionamiento, pero demoró 10 años en ser edificado. El bloque ‘A’ del quinto piso está destinado al servicio de Oncología.
“Manejamos pacientes oncológicos internados y para quimioterapia de internación y ambulatoria. Tememos un convenio con el Instituto Oncológico del Oriente y otro con el Hospital San Juan de Dios para diversos estudios que se les realiza a los pacientes oncológicos. Para el tema de radioterapia se ha hecho un convenio con el oncológico, porque la Caja Nacional de Salud no cuenta con un equipo propio, el convenio entra en solicitud anual”, explica Gabriela Rosales, Jefa del Departamento de Medicina Interna del Hospital Obrero cruceño.
Windsor Vásquez es médico Oncólogo Clínico de planta, indica que normalmente atienden entre 100 y 150 pacientes a la semana, pero por el coronavirus ha bajado la demanda debido a que este grupo es catalogado como pacientes inmunodeprimidos, “eso conlleva que sean más propensos a contagiarse fácilmente del COVID”.
“Sólo en el Hospital Obrero cubrimos a pacientes que vienen de Tarija, Beni y Pando, es el único hospital. Como regional Santa Cruz no tenemos servicio de radioterapia pero tenemos un convenio con el hospital Oncológico, ni siquiera hay en la parte privada, eso implica que el tratamiento se retrase por la demanda”, explica el médico, mientras muestra las instalaciones.
Ludwin, a quien le detectaron cáncer en la lengua, tuvo que esperar tres meses para el tratamiento de radioterapia. Estaba recibiendo quimioterapia.
El Instituto Oncológico del Oriente Boliviano está ubicado en el Tercer Anillo interno, en la avenida Noel Kempff, y depende de la Gobernación de Santa Cruz.
En el corazón del país, Cochabamba, en el kilómetro 5 de la avenida Blanco Galindo, está emplazado el Hospital Obrero 2, que cuenta con varias especialidades, entre ellas oncología.
“Cada uno está trabajando en su regional con lo que tiene, en este caso nosotros tenemos aquí todo un pabellón en oncología desde hace varios años”, indica Luis Muñoz, jefe médico de la unidad en ese departamento.
Precisa que la CNS no cuenta con el servicio de radioterapia porque es un servicio más especializado para el cual se requieren equipos e infraestructura más sofisticados. Por ello son derivados al Instituto Oncológico Nacional de la CPS que se ubica en Tiquipaya, una ciudad ubicada a 13 kilómetros de Cochabamba.
En época de lluvia, la población es propensa a las inundaciones y se deben esquivar charcos de agua y lodo para llegar al lugar.
“Hacemos un trámite administrativo para que la Caja pueda asumir el costo económico de la institución particular, pero previo trámite que tiene que ser aprobado por la Comisión Regional de Prestaciones, que es la máxima autoridad de la CNS de Cochabamba”, cuenta Verónica Castro, la licenciada en Trabajo Social.
Cartas en el asunto
La Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto de San José y la Constitución Política del Estado garantizan el derecho al acceso a la salud y la eficacia en su prestación.
“Desde enero nos encontramos pidiendo este traslado, estamos pidiendo que sea a un hospital, no a un lugar improvisado. Todo esto hemos hecho conocer a las autoridades de Salud, al exgerente Roberto Rojas, al exministro Marcelo Navajas y demás autoridades y nadie ha puesto cartas en el asunto hasta que ha ocurrido esta desgracia”, indicó Margoth Balladares, presidenta de la actual Asociación Nacional de Asegurados a la Caja Nacional de Salud (ANDA-CNS).
El sector reclama la forma en que la unidad ha ido cambiado de sede a los largo de los años.
“No deberíamos estar yendo así como errantes de un lugar a otro, nos han sacado del Materno y nos han llevado a Mallasilla, Aranjuez, ahora este lugar se ha inundado, ha habido cosas infecciosas, entonces nos han llevado de emergencias al Luis Uría; si bien están haciendo las operaciones, todo eso no es nuestro lugar, las pruebas PCR (para detectar COVID) nos están haciendo en el patio. Deberíamos tener nuestra infraestructura propia, como tiene el Materno, el Obrero, el Luis Uría (LUO), deberíamos tener nuestro propio terreno”, reclama Ibeth, quien también se vio afectada por toda la burocracia de la CNS.
En el mismo lugar reclama doña Felisa. Ella espera que atiendan de emergencia a su esposo porque el cáncer en los pulmones hizo metástasis en la cabeza.
“Estaba internado en el Obrero, estaba un mes, me lo han dado alta y de nuevo ha convulsionado en mi casa, le he tenido que traer a emergencias y de ahí me lo han pasado al Materno Infantil, entonces me ha dicho que vaya a Oncología; hemos ido y no le han querido recibir porque no había cama, entonces me dicen: ‘llévatelo a tu casa nomás, él ya está mejor, ya le hemos dado de alta’, pero ha vuelto a convulsionar y no sé qué hacer”, llora en una de las tantas marchas que realizaron los pacientes oncológicos.
Alojados es distinto
No todo es negativo. La labor de los profesionales que trabajan en esta área es reconocida, pero se ve afectada precisamente por las carencias de infraestructura y equipamiento.
“Bien me atienden, nuestra atención siempre ha sido buena por parte de las doctoritas, pero estar de alojados es distinto a tener nuestro propio lugar”, dice una paciente que hace quimioterapias ambulatorias y espera ser atendida por vigencia de derechos en el LUO.
He visto a Mercedes y a Margoth desesperadas por encontrar una solución para el sector. Reuniones, cartas, mensajes y llamadas que muchas veces han sido negadas por las máximas autoridades de la CNS derivan en protestas que han desafiado incluso a la pandemia.
El valor en esas mujeres y hombres que representan a los más de 1.200 pacientes con cáncer que se atienden cada mes en la CNS de La Paz cobra fuerza.
“Me detectaron cáncer terminal, he entrado en profunda depresión, me despedí de todos en mi familia, mi trabajo, mis amistades, he pensado en muerte, pero mi médico, el doctor Roca, me dijo que el cáncer se me estaba desprendiendo, entonces me hicieron la cirugía y al poco tiempo me hice hacer el Pet Scan, un estudio en el que ya no había nada. Hice entonces tratamiento sicológico en otro lado, porque mi autoestima estaba por los suelos”, cuenta Margoth, líder de la asociación.
Ella y otras personas comandan la lucha no solo por los derechos del sector, sino por la vida de cada uno de ellos.
“Yo nunca me había imaginado estar organizando una asociación en mi vida, pero la injusticia, el trato inoportuno en tratamientos, la espera para una cama, para una cirugía, han transformado en una lucha por nuestros derechos como asegurados con el apoyo de los compañeros. También se han sensibilizado los médicos, ahora están más abiertos”, cuenta.
La dirigente dice que se reunió con Silvia Gallegos, quien asumió la gerencia el 9 de diciembre de 2020. Durante el recojo de los testimonios de esta historia, la busqué para saber su posición sobre la problemática, pero la respuesta de sus colaboradores fue tajante: “Envíe una carta”.
“Estamos en una lucha. Estamos con ese problema del oncológico que se ha trasladado al LUO, primero nos reunimos con la doctora Gallegos para una solución, ella se comprometió”.
Margoth indica que hasta ahora se llevó una reunión con el doctor Max Gonzales, Administrador Regional en La Paz, el pasado viernes 29 de enero, donde acordaron hablar con Gallegos, para entregarle el “poder” a la oficina regional con el fin de que convoque a una licitación directa y así se consiga un nuevo espacio para el sector.
Uno de los puntos tratados en la larga reunión de ese día fue la de reforzar la atención de quimioterapia y oncología clínica en el Hospital Materno Infantil, donde planean llevar el servicio.
“Se va a habilitar, pero en consenso con la asociación, médicos oncólogos y la gerencia para ver este tema. Gonzales dijo que en este tiempo de pandemia ‘ya no se puede ver si está de acuerdo o no, y los pacientes que están recibiendo quimioterapia están atrasadísimos, es una lista larguísima, así que ya no podemos esperar, vamos a tener que habilitar el piso siete’, ha indicado”, cuenta Balladares. El sector aguarda una respuesta.
A Andy, una joven de 30 años con ganas de vivir, le detectaron cáncer en el ovario hace casi un año. “Me enteré de esto justo en pandemia, necesitaba internarme de emergencia y no había camas, mi estómago ya no daba más del hinchazón”, cuenta en un mensaje de texto.
“Justo se inundó en Mallasa, y pues nos trasladamos al LUO donde nos prestaron pequeños espacios. Tuve que esperar los estudios y junta médica para ver si ya era operable, así pasó casi dos meses. Llegó el día que me dijeron que ya se puede operar y empezó mi lucha por conseguir cama otra vez”.
La joven indica que cada vez que acudía al hospital le decían que no había cama. Tuvo que explotar en llanto para que tengan piedad de su caso. “Piensan que porque soy joven puedo aguantar, pero ahora este lunes me operé, salió todo bien, pero seguiré haciendo quimioterapia”.
Cuenta también que la internación en el LUO es muy incómoda. “Compartimos ambientes y baños con otros pacientes que no son oncológicos y que ni barbijo utilizan. Me estresé porque justo cuando me interné en la sala en la cual estábamos cuatro pacientes, una de ellas dio positivo a COVID-19, mi estrés aumentó. Gracias a Dios no nos contagió, pero estábamos expuestos, muy triste e incómodo”, escribe en otra parte del texto que envió al celular porque no tiene fuerzas para hablar por el procedimiento al que fue sometida.
La viceministra de Seguros de Salud, Alejandra Hidalgo, anunció el pasado 26 de enero que la CNS, administrada por Gallegos, a quien insistentemente se buscó sin resultados, tiene un ultimátum para resolver el asunto.
“Vamos sosteniendo reuniones con esta doctora en varios momentos y ella tiene el compromiso que al concluir esta semana estaríamos ya con un resultado para que los pacientes sean trasladados a otra infraestructura que cumplan con las condiciones que ellos requieren y también se ha garantizado que los profesionales que requieren los pacientes se garanticen”.
La autoridad asegura que el presupuesto “está garantizado” y se revisa el procedimiento técnico y administrativo para “agilizar” las gestiones. “Ellos tienen esta semana para mostrar resultados”, sentenció.
En diciembre de 2020, el exgerente de la CNS Carlos Vaca y el presidente del directorio Marcos Salvatierra admitieron que la burocracia frena muchos proyectos y la contratación del personal.
“Dentro la institución tenemos más de 200 mil ítems acéfalos, son por cuestiones de que muchos profesionales han ido dándose de baja y otros por problemas institucionales. Desde la gerencia general hay problemas en la impugnación, empezando desde los colegios médicos, los sindicatos que trabajan dentro la institución hacen caer a través de impugnación todos los procesos, entonces tenemos un presupuesto dormido gestión tras gestión, no podemos ir gastando este presupuesto, este presupuesto ha sido observado desde el Ministerio de Economía, pido que sean flexibles nuestras organizaciones sindicales”, dijo Salvatierra.
Las preguntas de la prensa apuntaban a la preparación de la CNS para afrontar la segunda ola de la pandemia que golpea al sistema público de salud y ha puesto en evidencia una seguidilla de carencias.
“La gente nos pide medicamentos, si compramos medicamentos preguntan ‘por qué compraron’. En este momento de COVID, lo que más se requiere es la tomografía y lo más básico es Rayos X, por la burocracia de los hospitales no nos dejan, a duras penas estamos comprando para el Santiago II un tomógrafo, equipo rayos X y un ecógrafo, se imaginan ustedes el escándalo que será eso”, señaló Vaca en ese entonces.
Coincidió con Salvatierra al admitir que “para comprar una cosa se necesitan muchas firmas, tienen que firmar Infraestructura, Electromedicina, el director del hospital, el jefe de Servicio y recién pasa para nosotros, y es así que en muchos casos se detiene y se caen a veces los procesos”.
La defensora del Pueblo, Nadia Cruz, también tiene conocimiento del tema. “Hubo unos acuerdos internos dentro la Caja para llevarlos al Luis Uría, pero entendemos que tampoco reúne las condiciones habría otras posibilidades en el Hospital del Sur (en el El Alto), tiene un ala para oncológicos, pero todavía no está siendo habilitada por falta de insumos, por falta de médicos que vayan a poder administrar las radioterapias y braquiterapias, ya existen las máquinas allá, ahora el está como hospital COVID”, señala.
Su despacho acompaña varios casos y también gestiona soluciones. “Es más de un año que no se está fortaleciendo el sistema de salud público, seguimos acompañando porque es una vulneración a los derechos en el tema de oncológicos, ahorita la negación del servicio es una vulneración a los derechos”, remarca.
Cada segundo cuenta
Cuando eran jóvenes e inseparables, Mercedes y su comadre habían prometido cuidarse una a la otra y desde el cielo si alguna fallecía primero. “Hemos quedado en cuidarnos. Miercolitas, por qué dejas que sufra de esta manera, te has ido antes y estás permitiendo que esta enfermedad me consuma”, exclama mirando al cielo.
La veo acudir a sus curaciones con su brazo vendado y aguantando el dolor de una herida abierta por la metástasis del cáncer. “Qué haremos, doña Paolita”, reflexiona mientras camina fatigada. Ella está consciente de que su caso no tiene solución, por ello solo se dedica a dar amor. En esta lucha, cada segundo cuenta.
El reportaje fue publicado originalmente en el portal Bolivia Nueva, en este enlace: http://bolivianueva.press/la-burocracia-y-la-falta-de-equipos-matan-en-vida-a-los-enfermos-con-cancer-de-la-cns/
