Rodolfo Huallpa
Es sencilla y en su sencillez muchas personas han encontrado consuelo y esperanza, en medio de una tempestad llamada “cáncer”. Rosario Calle, presidenta de la Asociación de Personas y Familiares con Cáncer en La Paz, desde hace cuatro años se dedica a ayudar a este sector que en más de una ocasión ha sensibilizado a la población por la falta de insumos, equipos e instalaciones para combatir a una de las enfermedades que más muertes ha generado en el país. Por esta labor, Calle fue reconocida por UNITAS el 10 de diciembre de 2018, en la primera versión del Premio Defensores de Derechos Humanos. Esta es su labor.
¿Qué hace usted en la Asociación de Personas y Familiares con Cáncer?
Yo estoy desde el 2015. El 2014 le diagnosticaron cáncer a mi padre y desde ahí hemos visto mucha necesidad con los pacientes con cáncer, por ejemplo la falta de medicamentos, la falta de equipamiento, la falta de profesionales en el área y bueno hemos conformado una Asociación, la mayoría de la asociación de la directiva son pacientes recuperados, también teníamos pacientes que eran parte de la asociación, pero lamentablemente han perdido la batalla contra el cáncer. El cáncer no es sinónimo de muerte, el cáncer se puede vencer y les pongo como ejemplo a nuestras hermanas y hermanos pacientes, les digo que hay hermanas que han vencido el cáncer y ustedes pueden, no hay que dejarse vencer.
Hemos ido a reclamar a todas nuestra autoridades y también queremos mejores días para nuestras hermanas, para nuestros hermanos que padecen de esta enfermedad, hemos tenido que ir a veces a la puerta de la Gobernación, al Sedes, al Ministerio de Salud a reclamar a todas nuestras autoridades que den prioridad a estos pacientes, porque tienen, pues, que vivir con dignidad, por ejemplo, aquí (en el Hospital de Clínicas) no se habla ni de cuidados paliativos, no saben qué es cuidados paliativos para pacientes en etapa terminal, no reciben.
¿Cuál es el aporte que la Asociación da a los enfermos con cáncer?
Nosotros siempre estamos acá, siempre estamos hablando con cada uno de los pacientes, no tenemos recursos económicos, porque somos familiares y somos pacientes, entonces no tenemos recursos económicos, nadie nos da nada, tampoco queremos, porque si no, vamos a tener que estar de un lado, por eso no queremos, queremos solventarnos con nuestro trabajo cada uno.
Siempre estamos una, dos o tres (voluntarias) todos los días de la semana, cuando se requiere siempre estamos acá, es porque hemos vivido y pasado esto y sabemos de las necesidades y la desesperación y hay pacientes que vienen por primera vez y nos cuentan que les han detectado cáncer y piensan que se van a morir, el cáncer no es sinónimo de muerte, se puede vencer el cáncer. Hay personas que son un ejemplo de vida, muchos lo relacionamos cáncer con que ‘me voy a morir’, pero no es así. Mi padre por ejemplo es un guerrero que ha vencido esta enfermedad, y está en este momento estable y ya va a cumplir 5 años con la enfermedad, tenía el cáncer de linfoma no Hodgkin, ahora está en control. Cada 3 meses venimos, siempre está con sus controles.
¿Los pacientes también deberían actuar así?
A los pacientes decirles que a veces se sienten bien con la radioterapia o la quimioterapia y a veces abandonan el tratamiento y se van o no retornan y es importante también que estén en constante control por si detectan cualquier anomalía, para que los profesionales puedan hacer algo.
¿Entonces, la Asociación además de darles apoyo moral, también les permite el acceso a la información y gestionan también otro tipo de ayuda?
Nosotros por ejemplo siempre estamos en las calles, salimos porque estamos reclamando por nuestros derechos a la vida, a la salud, a tener mejores condiciones, infraestructura profesionales con buena formación para tratar a los pacientes, queremos tener equipamiento de último nivel. ¿Por qué no tener equipos que tienen en otros países? ¿Por qué no podemos acceder a eso? Porque depende mucho de cómo hagan el tratamiento, si hacen con equipos obsoletos el resultado no va a ser bueno, nuestra labor como Asociación es intervenir ante las autoridades para tener mejores condiciones para todos estos pacientes.
¿La Asociación trabaja a nivel departamental o nacional?
Nosotros es a nivel departamental, solo acá en el Hospital de Clínicas, porque acá al Hospital de Clínicas llegan pacientes de muchos departamentos, porque lamentablemente no tenemos centros oncológicos en otros departamentos, hay en Santa Cruz, Cochabamba, Sucre y La Paz y en el resto de departamentos no hay. Vienen aquí a La Paz a hacerse atender en oncología, es el único centro de especialidad, con especialistas en oncología.
¿Cuántos pacientes hay contabilizados en el departamento? ¿A cuántas personas ayudan como Asociación?
Todos los pacientes que vienen aquí al hospital a la unidad de oncología son de la asociación, todos los pacientes. Nosotros siempre estamos velando por el derecho a la salud, que los doctores les atiendan, a veces intercedemos, no hay fichas y pedimos a los doctores una fichita más porque alguien vino de lejos a dormir por atención. Ahora están vendiendo tres fichas para oncología y tres fichas para quirúrgica, es insuficiente e inhumano, los pacientes vienen a dormir, ahora hay una fila en el SUS y van a quedarse hasta mañana. Algunos consiguen ficha y otros no consiguen. Les decimos por favor que les den una ficha más o puedan pasar esa ficha para el seguro, ese tipo de cosas hacemos acá. También hacemos pequeños talleres con profesionales para que puedan darles el apoyo, porque hay personas que llegan desesperados, se han enterado que tienen cáncer y les decimos que se queden tranquilos y les decimos que los profesionales vean sus exámenes. Siempre tratamos de animarles.
¿Quiénes conforman la asociación?
En la directiva sólo somos dos familiares, el resto son pacientes que trabajan para pacientes.
¿Qué hace usted además de estar en la asociación? ¿A qué se dedica?
Yo tengo un pequeño negocio independiente y sólo atiendo a partir de las 5:00 PM a 6:00 PM y me da tiempo para poder venir. Tengo tres hijas jóvenes y una que está haciendo su provincia, y ya está joven. Están estudiando, algunas trabajando y me da tiempo. Como saben que hago esto, me dicen anda mami, a veces vienen a sacar fotos para apoyarme, ellas siempre y mis padres igual, saben lo terrible que es esta enfermedad y tengo todo el apoyo. A veces mi mamá les da la comida a mis hijas… más bien vivo cerca de la casa de mis papás y ellos siempre están atentas a mí y a mis hijas y me apoyan.
¿Cómo se siente al hacer esta labor por los enfermos con cáncer?
Me gusta hacer lo que hago, me encanta, y me siento muy identificada con ellas, les hablo en aymara, tratamos de hacer todo lo mejor que podemos, damos todo lo mejor para nuestras hermanas y hermanos, no tenemos plata, a veces tenemos poquito y traemos alguito y tratamos de dar lo mejor de nosotros. No tienen para pasajes, cada uno nos juntamos a dos pesitos o a 5 y les damos para su pasaje, y a veces no damos, pero siempre tratamos de conseguir albergue y conseguir alguna cosita, o intercedemos con la trabajadora social.
