Daily Endara, lideresa indígena y madre de una niña con discapacidad. Foto: Sumando Voces
Daily Margot Endara Pacheco nació en una comunidad mosetén, entre los caminos de tierra y el calor húmedo de la localidad de Palos Blancos, al norte del departamento de La Paz. Es madre de una niña de siete años con síndrome de Down, y también vicepresidenta de la Organización de Mujeres Indígenas Mosetenas (OMIM). Desde ambas experiencias —la maternidad y el liderazgo— conoce lo que significa criar y educar a una hija con discapacidad en territorios donde casi nada está hecho para ellos.
“Como madre de una niña con discapacidad, personalmente, para mí ha sido muy duro”, dice. “Cuando mi niña nació, el médico me dijo: ‘por qué no la has abortado’. Luego una enfermera me dijo: ‘tu hija no va a caminar, no va a hablar’. Y yo no dejaba de llorar, fue un trauma psicológico terrible para mí… hasta que una especialista en (la ciudad de) La Paz me mostró que sí podía salir adelante con terapias y con la ayuda de la familia”.
Para las niñas y niños indígenas con discapacidad, la exclusión es doble, porque enfrentan no solo barreras derivadas de su condición física o mental, sino también la discriminación estructural y social asociada a su pertenencia étnica. Esto se refleja en la dificultad de acceso a servicios básicos como la educación inclusiva, donde la mayoría son excluidos del sistema regular y relegados a centros especiales o alternativos que no siempre garantizan una formación integral. Además, la ausencia de políticas adecuadas y la falta de recursos en sus comunidades agravan su aislamiento y vulnerabilidad, perpetuando la marginación tanto por discapacidad como por indígena.
Daily recuerda que cuando intentó inscribir a su hija en la escuela de su comunidad, el profesor se negó: “Me dijo que era mucho trabajo para él atenderla una hora, y que no podía incluirla”. Pese a las leyes de inclusión educativa, la realidad en las zonas rurales sigue siendo otra.
Tras ese rechazo, Daily y su pareja decidieron llevar a su hija al centro de educación especial más cercano, ubicado en Palos Blancos. Pero el esfuerzo que implica es enorme: el pasaje cuesta entre 80 y 100 bolivianos, y el tiempo de viaje son tres horas de ida y otras tres de vuelta, por lo que puede llevarla una vez por semana, y sus clases son de 8 de la mañana hasta las 12 del medio día.
En Palos Blancos, el centro de educación especial funciona en un ambiente prestado, sin ventiladores, sin infraestructura adecuada y sin profesionales especializados. “No tenemos fisioterapeutas, ni fonoaudiólogos, ni terapeutas ocupacionales. Cuando llueve, el techo gotea; cuando hace calor, los niños se enferman. Estamos sobreviviendo”, dice con tristeza.
En estos años, Daily ha hecho todo lo posible para acompañar a su hija. A los tres días de nacida comenzó con fisioterapia. Hoy, a sus siete años, la niña camina, corre y asiste una vez por semana a clases.
La suya no es una historia aislada. En el pueblo mosetén hay 19 comunidades, pero solo cinco tienen colegios que llegan al nivel de bachillerato. En las demás, la educación se detiene en quinto de primaria. Muchos niños no pueden seguir estudiando y a los 14 o 15 años ya son padres, trabajan en el chaco y la educación para ellos se detiene ahí.
Daily relata que en las comunidades indígenas hay situaciones más complejas y difíciles que la suya, pues los niños son olvidados por los padres. «En Palos Blancos (el pueblo más cercano a las comunidades mosetenes) no hay un centro de rehabilitación, no tenemos ni fisioterapia, ni fonoaudiología, nada que sea para discapacidad. Tampoco infraestructura ni profesionales especializados», sostiene.
Los niños (con discapacidad) se quedan ahí, en cama. Los pueblos indígenas con personas con discapacidad somos los más olvidados».
Daily Margot Endara Pacheco
Desde su rol en la organización de mujeres indígenas, ha insistido ante las autoridades municipales y nacionales para que se construya un módulo educativo y se contraten profesionales especializados. Pero hasta ahora no ha habido respuesta. Lamenta que el Gobierno se olvide de este sector de la población.
Daily no pide compasión, pide justicia: escuelas accesibles, centros de rehabilitación en las provincias y políticas públicas que lleguen más allá de las capitales. “Los padres no somos para siempre —dice—. Yo tengo que dejar a mi hija preparada para ser independiente». Ella le enseña todos los días que la discapacidad no está en ellos, sino en las barreras que les pone la sociedad.
Daily participó en un evento de Diagnóstico sobre Inclusión, en La Paz, donde también se socializó el proyecto de política pública de «Educación Inclusiva para las Personas con Discapacidad», organizado por el Programa Urbano de la Red UNITAS, con el apoyo de CBM Global, en coordinación con las Federaciones Nacionales de Personas con Discapacidad y el Ministerio de Educación.
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